Carmen Girón
Carmen G. es una mujer joven y madre, pero también una muy buena enfermera profesional, trabajo que ha realizado con dedicación y pasión.
Con ilusión y toda su sensibilidad fundó la asociación Pepita, Plataforma de Enfermo de Parkinson Beginning Temprano y Amigos.
La asociación está dedicada a las personas con Parkinson de inicio juvenil y opera en Gran Canaria y Tenerife.
Conocemos a Carmen en esta entrevista.
Cuando pienso en ti Carmen, siento vida y deseo de vivir. Respondiste el diagnóstico de Parkinson con un embarazo … ¿quieres contarnos al respecto?
Realmente nunca me lo había planteado en serio, nunca hasta ese momento.
Cuando te dan un diagnóstico así tus pensamientos revolucionan tu cabeza, las dudas y las incertidumbres te abordan para quedarse para siempre.
El día que me dieron el diagnóstico no fui capaz de pensar más allá. Pero después en casa, en frío, cuando conseguí poner un poco de orden en mi cabeza para empezar a afrontar mi nueva realidad, pensé que a lo mejor había perdido la oportunidad de ser madre.
Y así lo planteé en la siguiente consulta del neurólogo… me hubiera gustado ser madre… Mi neurólogo no vio problema y me explicó que si ese era mi deseo estaba en el momento ideal puesto que no había empezado a medicarme. Si conseguía quedarme embarazada podríamos empezar el tratamiento después del nacimiento.
Dos meses después tenía mi primera falta, Marta venía en camino.
A pesar de que estaba recientemente diagnosticada, el embarazo se me hizo largo y duro porque la enfermedad empezaba a anotarse cada vez más, y supongo que el estrés que sufre el cuerpo también se reflejaba en mi estado general. A pesar de ello conseguí dar a luz a mi bebé de forma natural incluso llegué a darle lactancia materna durante 3 meses antes de empezar con la medicación.
Fueron meses complicados y realmente estaba deseando empezar porque no me encontraba bien. Es bastante frustrante ser mamá primeriza y manejar un bebé recién nacido con Parkinson. Pero bueno con un poco de paciencia todo se consigue.
En todo el mundo, el tema del Parkinson juvenil está cambiando gradualmente el enfoque de lo que se consideraba una patología vinculada principalmente a los ancianos. La asociación que fundó, Pepita, está dirigida específicamente a jóvenes parkinsonianos. ¿Cómo nació la asociación?
La asociación surge de un proyecto que comienzo a elaborar cuando conozco la asociación de Parkinson local de Gran Canaria.
En esos momentos estaba colaborando con la asociación en la gestión de una documentación que necesitaba de forma urgente y, al conocer por primera vez la organización desde dentro, me doy cuenta de que los servicios que se prestan a mí no me resolvían ninguna necesidad.
Empecé a plantearme que a lo mejor en lugar de fisioterapeuta yo necesitaba más un entrenador personal …. que a lo mejor en lugar de un terapeuta ocupacional lo que necesitaba era un asesor laboral…, en fin que las necesidades y problemas que se resolvían en la asociación no eran los míos.
Además, pude ver la reacción de algunos nuevos usuarios más jóvenes y fui consciente de que la imagen que se encontraban allí no les hacía ningún bien.
Hasta ahora y había visto la asociación desde un punto de vista gestor y de enfermería, pero cuando lo ves desde la enfermedad es muy diferente.
Pensé que se podría incluir en la estructura una sección específica en la que se resolvieran problemas como los míos, qué atendieran a las necesidades que yo tenía descubiertas y que suponía que eran comunes otras personas en misma situación.
De ahí sale la idea de hacer un proyecto de atención a personas que como yo tienen un diagnóstico en una edad temprana.
Finalmente, este proyecto se desarrolló de forma independiente puesto que difería demasiado tanto en objetivos como en ámbito de actuación (se habían puesto en contacto conmigo enfermos de ambas provincias) del de la asociación de Parkinson existente.
Así nació PEPITA.
¡Y luego, un día de agosto de 2019 nos encontramos! ¡Muchos sueños, proyectos, una alianza de corazón!
El Parkinson me ha dado cosas buenas, muy buenas, y ha puesto en mi vida personas maravillosas. Eso es indudable.
Cuando supe de vuestra existencia me dio un vuelco el corazón porque me pareció un proyecto impresionante y no me podía creer que estaba aquí! Tan cerca! En Fuerteventura!
Recuerdo que era domingo por la noche y que estaba revisando en la pagina web del Registro de Asociaciones si aparecía PEPITA registrada. Lo comprobaba a diario y siempre me daba la misma respuesta, solo aparecía la asociacion de Parkinson Gran Canaria…
Esa noche vi más texto del habitual… una asociación de Parkinson en Fuerteventura?
Lo tuve que leer varias veces porque no daba crédito.
Lo busqué en internet y efectivamente, con página web y todo!
Había un teléfono de contacto y no lo dudé, llamé por teléfono.
Alvaro tuvo que quedarse asombrado, una chica con parkinson, verborreica, le asalta un domingo `por la noche … Cuando le dejé hablar me explicó que era el biólogo de la asociación y que al día siguiente le pasaría mi contacto a los fundadores de Parkinson No Limit.
Al día siguiente recibí un mensaje de Francesca, hubo un sentimiento de conexión inmediato por ambas partes, estábamos felices de habernos encontrado, en seguida surgieron sinergias, planes, ilusiones… se nos abría un universo de posibilidades en nuestro objetivo común de ayudar a los afectados por el Parkinson.
La vida no siempre es fácil, depende de nosotros decidir cómo lidiar con ella. Lo que tiene un efecto positivo en el Parkinson en tu vida. Si te miras en el espejo, ¿qué cumplidos haces?
Es cierto, la vida es dura, no es fácil, pero debemos aprender de las lecciones que nos da, aunque duelan siempre hay algo positivo que aprender.
Estas situaciones te enseñan a aprovechar cada oportunidad, a disfrutar cada momento, a no desperdiciar energías.
Te conviertes en una versión de tí misma más sensible, solidaria y empática.
No tienes otra alternativa, la única opción es ser fuerte y seguir adelante. La humildad, el ser consciente de tus nuevas limitaciones y reorientar tus objetivos son tus herramientas para lograr una vida plena y feliz.
