11 de abril de 2021: día mundial de Parkinson
Este año más que nunca, las ganas de estar juntos eran muchas. Son muchas las asociaciones que se han sumado para participar en las 24h a nivel mundial.
Coordinado por la asociación Parkinson’s UK, con el trabajo paciente de Richard Underwood, David Peter Sangster, Alex Flynn, con el apoyo del grupo PD Avengers con Larry Gifford, y de Parkinson’s Concierge con Russ Bradford y Charlotte Allen, la iniciativa realmente se ha extendido por todo el mundo.
Durante años, el Congreso Mundial de Parkinson ha estado promoviendo y apoyando el diálogo y la cooperación entre asociaciones de todo el mundo, entre personas con Parkinson, sus familias, terapeutas, médicos, investigadores, todos aquellos que interactúan con esta enfermedad en diversas capacidades.
Especialmente en 2020, nos hemos vuelto más prácticos en el uso de algunas herramientas que la tecnología pone a nuestra disposición para eliminar distancias geográficas y poder dialogar y compartir experiencias, aunque, por desgracia, solo de forma virtual.
Mientras esperábamos tiempos más tranquilos para todos, el 11 de abril de 2021 nos volvimos locos tratando de dar lo mejor de todos, ¡impulsados por el deseo de estar juntos!
En todo el mundo, nos hemos organizado para cubrir varias franjas horarias y crear un h24 real.
Nosotros de Fuerte es la Vida Parkinson No Limits hemos unido fuerzas y recursos con la Asociación Italiana de Jóvenes Parkinsonianos (Aigp).
Francesca De Bartolomeis, psicomotriz y coordinadora de las consultoras de Parkinson No Limits, y Massimiliano Iachini, vicepresidente de AIGP, solicitaron y recibieron mensajes de audio y video de sus asociados y de amigos que se conocieron a lo largo de los años en varias conferencias internacionales celebradas en todo el mundo.
¡Han recibido tantos! No fue fácil llegar a un resumen y no pudimos retransmitirlos todos, a pesar de las tres horas de Zoom en directo y streaming en Youtube que empezaron a las 12.00 (Hora española).
En nombre de ambas asociaciones, agradecemos de todo corazón a todos los que nos enviaron sus contribuciones en video y audio.
El concierto contó con la asistencia de mucha gente de Italia, de Canarias, de España e Inglaterra! Y muchas personas en todo el mundo están viendo los videos que se transmiten estos días.
En particular, agradecemos a las asociaciones italianas: Parkinson Sassari, Parkinson Valtellina, Parkinson Padova, ALP Parkinson Liguria, Parkinson Alghero, Parkinson Trento, Prendiamoci per mano Parkinson Liguria, Parkinson eMotion y ParkinZone.
Gracias a usted y a sus asociados presentes en la reunión por apoyar Francesca y Massimiliano en mantener los hilos del discurso en vivo de 3 horas; gracias por compartir las fuertes emociones que surgieron; por la ironía, la auto-ironía, el coraje, animar a los demás, el amor, la búsqueda de uno mismo, la fuerza inimaginable que las personas son capaces de sacar para reaccionar ante las dificultades de la vida, la pasión, la alegría por los pequeños logros diarios,… ¡El inmenso valor de lo que hemos compartido y creado juntos, todos juntos, no se puede resumir!
Un agradecimiento especial también a algunos de los consultores de Parkinson No Limits que compartió su mensaje de video.
Francesca De Bartolomeis, Psicomotorista e hija de una persona con Parkinson, que compagina su profesionalidad con la experiencia concreta de la vida junto a quienes han padecido Parkinson y, en consecuencia, mucho corazón y pasión.
Ely Phenix, Artista y Terapeuta de Arte que nos acompaña en un viaje a través de las emociones mimado por el Océano.
Simone Righi, Tatuador simbolista y Consejero que nos acompaña en un viaje para redescubrirnos a nosotros mismos, transmutar las propias debilidades y discapacidades en la propia fuerza a través del antiguo ritual del tatuaje ancestral y considerar el dolor desde un punto de vista diferente.
Pilar, surfista adaptado e instructor (Surf Therapy) que nos acompaña para experimentar el fluir de las olas y tomar un surf en el dopaminérgico «UuaoOOO» de la ola !!
Y un «Muchas gracias» para los amigos Elisabeth Ildal, Parkinson’s Advocate para el World Parkinson Congress 2019 e fundador de la asociación Cure4Parkinson de Copenhague, y Julio José, Chileno de nacimiento, que en California es muy activo en la comunidad de Parkinson, incluso a nivel internacional, y compañero de numerosos encuentros de baile organizados con la asociación Pj Parkinson’s Support (USA) y con Massimiliano Iachini. Ely nos contagió de su positividad y entusiasmo, invitándonos a vivir el momento presente con entusiasmo y a regocijarnos por los logros diarios. Julio, con la determinación igual a la de la Roca que tanto amaba, nos instó a mantenernos en contacto, para crear y mantener relaciones con personas que viven con Parkinson porque, incluso si somos de diferentes nacionalidades, ¡todos hablamos el mismo idioma!
Gracias a Fulvio Capitanio por su presencia y preciosa compañía desde Barcelona, ciudad que acogerá el próximo Congreso Mundial de Parkinson en 2022.
Gracias a Parkinson Italia Onlus por seguirnos en streaming en Youtube.
Con Massimiliano hemos optado por dedicar un pequeño homenaje a Tom Isaac, por su gran ejemplo, por su compromiso, por esa gran capacidad comunicativa y expresiva que ha arrastrado, involucró y apasionó a muchas personas en unirse para abordar la enfermedad de Parkinson y llegar a una cura. Por este motivo hemos retransmitido un vídeo realizado por nuestro amigo Eros Bresolin hace un tiempo, ¡en honor a Tom!
El deseo de responder a las dificultades de la vida partiendo de uno mismo, escuchando y potenciando el potencial de salud en sinergia con la naturaleza y con nuestros compañeros de viaje, nos unió en un inmenso abrazo que viene de lo más profundo del corazón de cada uno de nosotros.
Te recordamos que en youtube, en las redes sociales y en los sitios de las distintas asociaciones y organizaciones mundiales que se han sumado a la iniciativa, puedes encontrar todas las propuestas realizadas.
Además, los amigos Charlotte y Russ, fundadores de Parkinson’s Concierge, durante toda la semana del 11 al 18 de abril, propondrá la Semana Mundial del Parkinson con diversas contribuciones en audio y video de diversas realidades del Parkinson en todo el mundo.
