Carmen Girón
Carmen G. è una giovane donna e mamma, ma anche una bravissima infermiera professionale, lavoro che ha svolto con dedizione e passione.
Con entusiasmo e con tutta la sua sensibilità, fonda l’associazione Pepita, Plataforma de Enfermo de Parkinson Inizio Temprano y Amigos.
L’associazione si dedica alle persone con il Parkinson a insorgenza giovanile e opera a Gran Canaria e a Tenerife.
Incontriamo Carmen in questa intervista.
Quando penso a te Carmen, penso alla vita e al desiderio di vivere. Hai risposto alla diagnosi di Parkinson con una gravidanza, hai voglia di parlarcene?
Non l’ho mai desiderato sul serio, mai fino a quel momento. Quando ti danno una diagnosi, i tuoi pensieri rivoluzionano la tua testa, i dubbi e le incertezze ti arrivano per rimanere per sempre. Il giorno in cui mi è stata data la diagnosi, non sono stata in grado di pensare ulteriormente. Ma dopo a casa, a freddo, quando ho messo un po’ di ordine nella mia testa per iniziare ad affrontare la mia nuova realtà, ho pensato che forse avevo perso l’opportunità di essere una madre.
E così, ne ho parlato nella successiva visita dal neurologo … Mi sarebbe piaciuto essere madre … il mio neurologo non lo ritenne un problema e mi spiegò che, se questo fosse il mio desiderio, quello era il momento ideale, in quanto non avevo ancora iniziato ad assumere farmaci. Se fossi rimasta incinta, avrei potuto iniziare il trattamento dopo la nascita.
Due mesi dopo il ciclo è saltato e Marta era in cammino. Nonostante il Parkinson mi fosse appena stato diagnosticato, la gravidanza divenne lunga e dura perché la malattia cominciò a essere sempre più evidente, e immagino che lo stress che il corpo viveva fosse un riflesso nel mio stato generale. Nonostante questo, sono riuscita a dare alla luce la mia bambina naturalmente, anche allattando per 3 mesi prima di iniziare la terapia con il farmaco.
Sono stati mesi complicati e non vedevo l’ora di iniziare perché non mi sentivo bene. Essere una neo mamma e gestire un neonato con il Parkinson è piuttosto frustrante. Ma buono, con un po’ di pazienza, tutto è stato fatto.
In tutto il mondo, il tema del Parkinson giovanile sta gradualmente cambiando il focus di quella che era considerata una patologia principalmente legata all’anziano. L’associazione da te fondata, Pepita, si rivolge specificamente ai giovani parkinsoniani. Come è nata l’associazione?
L’Associazione nasce da un progetto che iniziai ad elaborare quando conobbi l’Associazione Parkinson locale di Gran Canaria.
In quel periodo stavo collaborando con l’associazione nella gestione di una documentazione di cui avevo urgente bisogno e, quando ho conobbi l’organizzazione dall’interno per la prima volta, capii che i servizi che venivano forniti non risolvevano alcune esigenze.
Ho iniziato a pensare che, forse, invece di fisioterapista avevo bisogno di più di un personal trainer …. che, forse, al posto di un terapeuta professionale ciò di cui avevo bisogno era un consulente di lavoro …, per quanto riguarda i bisogni e i problemi che venivano risolti nell’associazione non erano miei.
Inoltre, ho potuto vedere la reazione di alcuni nuovi utenti più giovani ed ero consapevole che ciò che vedevano lì, non faceva loro bene.
Fino ad ora avevo visto l’associazione da un punto di vista manageriale e infermieristico, ma quando la vedi dal punto di vista della malattia, è molto diverso.
Ho pensato che si potesse inserire nella struttura una sezione specifica in cui risolvere problemi come il mio, che si occupasse dei bisogni che avevo scoperto e che presupponevo fossero comuni ad altre persone nella mia stessa situazione.
È da qui che nasce l’idea di realizzare un progetto di cura per persone che, come me, ricevono la diagnosi in tenera età.
Infine, questo progetto è stato sviluppato in modo indipendente dal momento che differiva troppo sia negli obiettivi sia nel campo dell’azione (i pazienti erano stati contattati da entrambe le province) dell’Associazione Parkinson esistente.
Così è nata Pepita.
E poi, un giorno di agosto 2019 ci incontrammo! Molti sogni, progetti, un’alleanza di cuore!
Il Parkinson mi ha dato buone cose, molto buone, e ha portato persone meravigliose nella mia vita. Questo è indubbio.
Quando ho scoperto della tua esistenza, il mio cuore ha perso un battito perché mi sembrò un progetto impressionante e non potevo credere che fosse qui! Così vicino! A Fuerteventura!
Ricordo che era domenica sera e che stavo revisionando sul sito Web di registrazione dell’associazione se fosse stata caricata la registrazione di Pepita. Lo controllavo ogni giorno e mi ha sempre dato la stessa risposta: appariva solo l’associazione di Parkinson Gran Canaria…
Quella notte ho visto più testo del solito… un’Associazione di Parkinson a Fuerteventura?!
Ho dovuto leggere più volte, perché non potevo crederci!
Ho cercato su Internet e in effetti c’era, con il sito web e tutto!
C’era un numero di telefono di contatto e non ho esitato e ho chiamato a quel numero di telefono.
Alvaro doveva essere stupito: una ragazza con Parkinson, euforica nel parlare, lo “assalta” una domenica di notte … Quando lo lasciai parlare, mi spiegò che era il biologo dell’associazione e che il giorno dopo avrebbe passato il mio contatto ai fondatori di Fuerte Es La Vida Parkinson No Limits .
Il giorno seguente ho ricevuto un messaggio da Francesca: c’è stata un’immediata sensazione di connessione da entrambe le parti, eravamo felici di esserci conosciute, subito sono sorte sinergie, progetti, illusioni … ci si è aperto un universo di possibilità nel nostro comune obiettivo di aiutare le persone con il Parkinson.
La vita non è sempre facile, sta a noi decidere come affrontarla. Quale effetto positivo ha avuto il Parkinson nella tua vita? Se ti guardi allo specchio, quali complimenti ti fai?
È vero, la vita è dura, non è facile, ma dobbiamo imparare dalle lezioni che ci dà, anche se fanno male, c’è sempre qualcosa di positivo da imparare.
Queste situazioni ti insegnano a sfruttare ogni opportunità, a goderti ogni momento, a non sprecare energie.
Diventi una versione di te stesso più sensibile, solidale ed empatica.
Non hai scelta, l’unica opzione è essere forte e andare avanti. L’umiltà, la consapevolezza dei tuoi nuovi limiti e il riorientamento dei tuoi obiettivi sono i tuoi strumenti per raggiungere una vita piena e felice.
