Parkinson No Limit

Comprendere la Malattia di Parkinson nelle Donne

Solo negli ultimi anni la letteratura scientifica, a seguito di un’osservazione clinica più rigorosa, ha iniziato a evidenziare le vere differenze nella manifestazione della malattia di Parkinson (MP) nelle donne rispetto agli uomini. Ciò vale non solo per le caratteristiche cliniche e i sintomi che si sviluppano nel corso della malattia, ma anche a livello organico, neurobiologico e farmacocinetico.

È ormai noto, infatti, che le donne, sebbene leggermente meno inclini a sviluppare la patologia rispetto agli uomini, presentano sintomi legati al tremore più marcati e una percentuale più elevata di sviluppo precoce di complicanze motorie, insieme a una maggiore incidenza di disturbi dell’umore come depressione e ansia. Anche a livello farmacocinetico, le donne dimostrano una risposta più elevata alla levodopa, necessitando di dosaggi inferiori o più personalizzati. Queste differenze, insieme a molte altre che rimangono ancora non sufficientemente definite dalla scienza ma che sono tuttavia percettibili nella pratica clinica di routine, richiedono principalmente una maggiore attenzione dal punto di vista della ricerca scientifica e della terapia, nonché della riabilitazione e dell’assistenza.

Il Ritiro Terapeutico “Be Woman”

Per questo motivo, abbiamo deciso di offrire un programma di riabilitazione unico e su misura per le donne con MP che, colpite in età giovane o più avanzata, si trovano nella necessità di ridefinire il proprio contesto di vita, le routine quotidiane e le relazioni personali.

Il ritiro terapeutico denominato “Be Woman” segue il modello del ritiro terapeutico per individui con Parkinson “Fuerte4Parkinson”, già consolidato dall’Associazione FuerteVida Parkinson No Limits sull’isola di Fuerteventura (Isole Canarie, Spagna). Tuttavia, questa esperienza terapeutica all’aperto è specificamente progettata per le donne con MP e approfondisce maggiormente quegli aspetti psico-emotivi e relazionali in cui le donne sono tipicamente immerse e che, a causa dello stigma e di molteplici pregiudizi culturali, gravano ulteriormente sul loro percorso riabilitativo.

Una Metodologia all’Aperto su Misura

Nello specifico, la metodologia implementata segue un protocollo progettato per alternare periodi di intensa attività fisica a fasi di defaticamento, combinati con esercizi volti ad aumentare la consapevolezza e promuovere il benessere emotivo.

  • Sport Acquatici: Surf, kitesurf, stand-up paddle, vela e nuoto. In generale, queste attività vengono ripetute almeno due volte nel corso del ritiro terapeutico, rappresentando i momenti di massimo sforzo fisico e concentrazione, combinando esercizi di coordinazione e potenziamento muscolare.
  • Sport Non Acquatici (a terra): Praticati sia all’aperto che al chiuso, includono boxe senza contatto, Pilates, yoga e Tai Chi. Anche queste discipline vengono ripetute almeno due volte e rappresentano momenti incentrati sul controllo muscolare, lo stretching e il rilassamento, consentendo alle partecipanti di affinare la propriocezione e la coordinazione.
  • Attività Artistiche e Ricreative: Ripetute almeno due volte durante il ritiro, includono pittura su oggetti, body painting, pittura subacquea, musica nella natura e/o con strumenti locali, danza, biodanza e attività di stimolazione sensoriale.
  • Mindfulness e Supporto Psico-emotivo: Durante l’intero ritiro terapeutico, ogni giornata inizia e si conclude con pratiche meditative basate sulla Mindfulness e sulla Compassione, sessioni psicoeducative e “circle time” di gruppo, garantendo supporto psico-emotivo per l’intero percorso.

Tutte le attività sportive, in particolare quelle acquatiche, sono condotte da personale qualificato e specificamente formato sulle esigenze delle persone con Parkinson. Inoltre, queste attività sono soggette a riprogrammazione in base alle condizioni atmosferiche per garantire sempre la massima sicurezza.

Un Team di Professioniste Tutto al Femminile

Il team di professioniste che supporta le donne partecipanti è interamente femminile, e crediamo fermamente nella sinergia tra sport, attività artistiche e psicologiche per scuotere le persone, guidandole dolcemente fuori dalla loro zona di comfort verso una modalità più funzionale di gestione delle proprie risorse residue. Il lavoro psicologico, infatti, è profondo e orientato terapeuticamente, potenziando la consapevolezza attraverso la pratica della Mindfulness e delle tecniche basate sulla Compassione.

Risultati Preliminari e Impatto

I risultati preliminari del ritiro terapeutico dimostrano miglioramenti significativi nella qualità della vita (QoL), come valutato dal questionario PDQ-39. Questi includono miglioramenti in:

  • Punteggio Totale: (p = .014)
  • Mobilità: (p = .034)
  • Attività della Vita Quotidiana: (p = .028)
  • Disagio Fisico: (p = .049)

Inoltre, la sottoscala A della Parkinson Anxiety Scale (PAS) ha mostrato una notevole riduzione dell’ansia persistente (p = .030), mentre non sono stati osservati cambiamenti significativi nella Dose Giornaliera Equivalente di Levodopa (LEDD) totale prima e dopo il trattamento. Ulteriori analisi sono attualmente in corso per esplorare questi risultati in modo più approfondito.

Questi risultati preliminari dimostrano che il progetto “Be Woman” è fattibile ed efficace nel migliorare la qualità della vita e il benessere psicologico delle donne con Parkinson. Giunto alla sua 4ª edizione, il progetto si distingue come un programma terapeutico all’aperto innovativo e internazionale che arricchisce veramente le esperienze personali delle partecipanti, enfatizzando al contempo gli aspetti della femminilità e le dinamiche relazionali.

Poster n. P15.06 presentato al Congresso mondiale sul Parkinson tenutosi a Phoenix (WPC2026)