Un’Indagine Internazionale Svelare la possibile percezione errata dell’immagine di sé e le disparità di genere.
L’impatto della Malattia di Parkinson sul Vestirsi e sulla Vita Quotidiana
La malattia di Parkinson si manifesta con un ampio spettro di sfide sintomatiche, tra cui bradicinesia, rigidità, tremore a riposo e instabilità posturale, che possono interrompere profondamente le attività della vita quotidiana (ADL). Questi deficit motori sono particolarmente evidenti in compiti di motricità fine come il vestirsi, dove i pazienti possono avere difficoltà con bottoni, cerniere e la manipolazione dei vestiti a causa della ridotta destrezza, della lentezza dei movimenti o persino di episodi di congelamento (freezing) che esacerbano la frustrazione e la dipendenza.
L’atto personale e sociale del vestirsi, intimamente legato all’identità, all’autonomia e alla presentazione sociale, può servire come un chiaro indicatore della progressione della malattia: con l’aumentare dei sintomi, i pazienti spesso optano per indumenti più adattabili e larghi per aggirare le barriere fisiche, segnalando inavvertitamente il proprio declino e sottolineando l’interazione tra l’azione individuale e la percezione comunitaria della disabilità.
Oltre al disagio fisico e psicologico derivante dalle scelte limitate di moda e abbigliamento rese necessarie dalla progressione dei sintomi, vi è una prevalenza di fenomeni di percezione errata dell’immagine di sé che meritano particolare attenzione. Questa dimensione interocettiva dell’immagine di sé può essere sempre più compromessa con l’avanzare della malattia, disturbando i nuclei cerebrali cognitivi e psicologici che sono alla base del rapporto personale con il corpo. Quest’area rimane in gran parte poco indagata, lasciando una lacuna sostanziale che blocca la capacità dei pazienti di raggiungere una percezione di sé equilibrata e accurata.
Un’Indagine Internazionale per Colmare il Divario
Abbiamo lanciato questa indagine online internazionale per indagare ulteriormente questi fenomeni, sperando di consentire sia alla comunità scientifica che all’industria della moda di comprendere meglio le lotte e le sfide quotidiane affrontate dalle persone con malattia di Parkinson nel compito apparentemente semplice ma essenziale di vestirsi.
Utilizzando scale Likert, domande a risposta aperta e a scelta multipla, abbiamo valutato le difficoltà di vestizione dei pazienti, indicando specifici capi di abbigliamento problematici ed esplorando approcci di ricerca sia bottom-up che top-down, nonché potenziali differenze e disparità di genere.
Nota sulla Metodologia: Riconosciamo che questa indagine presenta un pregiudizio culturale dovuto al suo quadro di genere binario (maschio/femmina). Sebbene riconosciamo l’importanza fondamentale di amplificare le voci di tutti gli individui, indipendentemente dal loro orientamento sessuale e dall’identità di genere, non siamo stati in grado di implementare una differenziazione adeguata in questa versione.
Dati Demografici e Metodologia dell’Indagine
I risultati hanno rivelato una robusta partecipazione, con 225 persone con malattia di Parkinson che hanno completato questa indagine online internazionale (88 maschi, 137 femmine), prevalentemente provenienti da Europa e Regno Unito:
- Italia: 118 partecipanti
- Spagna: 99 partecipanti
- Regno Unito: 8 partecipanti
Il campione aveva un’età media di 61,9 anni (±1,5) e una durata media della malattia di 10,9 anni (±1,38). La ricerca è in corso in Africa per ampliare la portata e fornire una valutazione più completa di queste sfide.
Risultati Chiave: Cambiamento delle Abitudini e Indumenti Problematici
Sebbene l’interesse generale per la moda sia alto (84%), il 54,2% dei rispondenti ha riferito cambiamenti da lievi a drastici nelle scelte di abbigliamento a causa della progressione della malattia (il 65,6% di queste risposte proveniva da donne).
Risultati della Ricerca Top-Down
Da un approccio di ricerca top-down, l’indagine ha identificato efficacemente quattro articoli come i più difficili da indossare per le persone con Parkinson:
- Cerniere posteriori
- Tacchi alti
- Bottoni
- Lacci delle scarpe
Sfide Riferite dai Pazienti (Bottom-Up)
Ulteriori analisi riferite dai pazienti (approccio di ricerca bottom-up) hanno evidenziato altri tipi di abbigliamento problematici, classificati come segue:
- Biancheria intima
- Indumenti attillati
- Capispalla pesanti (es. giacche/cappotti spessi)
Disparità di Genere nel Disagio dell’Abbigliamento
Nell’affrontare i capi di abbigliamento specifici per genere, le donne hanno sperimentato un disagio maggiore rispetto agli uomini. Ad esempio, mentre solo il 46,4% degli uomini ha riferito difficoltà con le cravatte, ben il 72,5% e l’87% delle donne ha riferito difficoltà rispettivamente con i reggiseni e i tacchi alti.
Immagine Corporea e Percezione Errata di Sé
Per quanto riguarda l’immagine corporea e la sua interocezione, l’indagine ha rivelato dati preoccupanti su come i partecipanti vedono se stessi:
- L’11% ha descritto la propria immagine attuale come “Ottima”
- Il 22% come “Buona/Normale”
- Il 36% l’ha percepita come “Peggiorata”
- Il 21,5% come “Terribile”
Questi risultati indicano una percentuale più alta di immagine negativa di sé tra le persone con Parkinson. Inoltre, il 9,5% dei partecipanti ha riferito percezione errata o mancato riconoscimento nel vedersi allo specchio. Sorprendentemente, questo punteggio sale al 73,7% tra le donne. In particolare, quest’ultimo dato sottolinea l’alta frequenza di disturbi della percezione corporea e dell’immagine di sé tra gli individui con Parkinson, che colpisce in particolare le donne.
Conclusioni e Appello all’Azione
Questo risultato può derivare da una combinazione di molteplici fattori, tutti ugualmente significativi e impattanti sulla qualità della vita delle persone con malattie neurodegenerative. La neurodegenerazione stessa, insieme allo stigma sociale e ai ruoli di genere — specialmente per le donne — può esacerbare questi sintomi e minare un rapporto sano ed equilibrato con l’immagine di sé. Sappiamo che questo rapporto si manifesta spesso attraverso le scelte di abbigliamento, evidenziando ulteriormente la necessità critica di opzioni disponibili sul mercato su misura per le diverse esigenze.
Questi risultati identificano efficacemente gli articoli più impegnativi per le persone con Parkinson, sottolineando l’impatto della percezione di sé corporea e una possibile predominanza di genere nell’esperienza dei fenomeni di percezione errata.
Questa indagine internazionale invita la comunità scientifica e l’industria della moda a riconoscere e affrontare le sfide legate al vestirsi e all’abbigliamento affrontate dalle persone con Parkinson, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita quotidiana e ridurre le differenze e le disparità di genere.
Poster presentato al Congresso mondiale sul Parkinson tenutosi a Phoenix (WPC2026)
