Quest’anno più che mai, la voglia di stare insieme era immensa. Sono moltissime le associazioni che si sono unite per partecipare alla maratona di 24 ore a livello mondiale.
Coordinata dall’associazione Parkinson’s UK, grazie al lavoro paziente di Richard Underwood, David Peter Sangster e Alex Flynn, e con il supporto del gruppo PD Avengers (con Larry Gifford) e di Parkinson’s Concierge (con Russ Bradford e Charlotte Allen), l’iniziativa si è davvero diffusa in ogni angolo del pianeta.
Da anni, il Congresso Mondiale del Parkinson promuove e sostiene il dialogo e la cooperazione tra associazioni di tutto il mondo, tra persone con Parkinson, i loro familiari, terapisti, medici e ricercatori: tutti coloro che interagiscono con questa malattia a vario titolo. Specialmente nel 2020, siamo diventati più esperti nell’uso degli strumenti tecnologici che permettono di annullare le distanze geografiche, permettendoci di dialogare e condividere esperienze, sebbene purtroppo solo in modo virtuale. In attesa di tempi più sereni per tutti, l’11 aprile 2021 ci siamo messi in gioco per dare il meglio di noi, spinti dal desiderio di restare uniti!
Una maratona di 24 ore
In tutto il mondo ci siamo organizzati per coprire diverse fasce orarie e creare una vera e propria diretta di 24 ore. Noi di Fuerte es la Vida Parkinson No Limits abbiamo unito forze e risorse con l’Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani (AIGP).
Francesca De Bartolomeis (psicomotricista e coordinatrice dei consulenti di Parkinson No Limits) e Massimiliano Iachini (vicepresidente di AIGP) hanno raccolto tantissimi messaggi audio e video dai loro associati e dagli amici incontrati negli anni durante le conferenze internazionali. Ne sono arrivati così tanti che non è stato facile farne una sintesi, e non abbiamo potuto trasmetterli tutti, nonostante le tre ore di diretta su Zoom e Youtube iniziate alle 12:00 (ora spagnola).
Ringraziamenti
A nome di entrambe le associazioni, ringraziamo di cuore tutti coloro che hanno inviato i propri contributi. All’incontro hanno partecipato moltissime persone dall’Italia, dalle Canarie, dalla Spagna e dall’Inghilterra!
In particolare, ringraziamo le associazioni italiane:
- Parkinson Sassari, Parkinson Valtellina, Parkinson Padova, ALP Parkinson Liguria, Parkinson Alghero, Parkinson Trento, Prendiamoci per mano Parkinson Liguria, Parkinson eMotion e ParkinZone.
Grazie per aver sostenuto Francesca e Massimiliano nel mantenere il filo della diretta di 3 ore; grazie per aver condiviso emozioni forti, ironia, autoironia e coraggio. Grazie per aver mostrato quella forza inimmaginabile che le persone sono capaci di tirare fuori per reagire alle difficoltà, la passione e la gioia per i piccoli traguardi quotidiani. Il valore immenso di ciò che abbiamo creato insieme non si può riassumere!
I nostri consulenti
Un ringraziamento speciale va anche ai consulenti di Parkinson No Limits che hanno condiviso il loro video-messaggio:
Pilar: Istruttore di surf adattato (Surf Therapy) che ci accompagna a sperimentare il fluire delle onde e a cavalcare il “UuaoOOO” dopaminergico della tavola!
Francesca De Bartolomeis: Psicomotricista e figlia di una persona con Parkinson, che unisce professionalità a un’esperienza di vita concreta, mettendoci cuore e passione.
Ely Phenix: Artista e Arteterapeuta che ci accompagna in un viaggio attraverso le emozioni, cullati dall’Oceano.
Simone Righi: Tatuatore simbolista e Counselor che ci guida alla riscoperta di noi stessi, trasmutando debolezze e disabilità in forza attraverso l’antico rito del tatuaggio ancestrale, guardando al dolore da un punto di vista differente.
Immagini della Giornata del Parkinson
Un “Grazie mille” agli amici Elisabeth Ildal (Parkinson’s Advocate per il World Parkinson Congress 2019 e fondatrice dell’associazione Cure4Parkinson di Copenaghen) e Julio José. Quest’ultimo, cileno di nascita ma molto attivo nella comunità del Parkinson in California anche a livello internazionale, è stato compagno di numerosi incontri di danza organizzati con l’associazione Pj Parkinson’s Support (USA) e con Massimiliano Iachini.
Ely ci ha contagiato con la sua positività ed entusiasmo, invitandoci a vivere il momento presente e a gioire dei traguardi quotidiani. Julio, con una determinazione pari alla “Roccia” che tanto amava, ci ha esortato a restare in contatto e a coltivare relazioni con altre persone che convivono con il Parkinson perché, pur essendo di nazionalità diverse, parliamo tutti la stessa lingua!
- Grazie a Fulvio Capitanio per la sua presenza e la preziosa compagnia da Barcellona, città che ospiterà il prossimo Congresso Mondiale del Parkinson nel 2022.
- Grazie a Parkinson Italia Onlus per averci seguito in streaming su YouTube.
L’omaggio a Tom Isaac
Insieme a Massimiliano, abbiamo scelto di dedicare un piccolo omaggio a Tom Isaac, per il suo grande esempio, l’impegno e quella straordinaria capacità comunicativa e espressiva che ha coinvolto e appassionato tantissime persone, unendole per affrontare la malattia di Parkinson e cercare una cura. Per questo motivo abbiamo trasmesso un video realizzato dal nostro amico Eros Bresolin qualche tempo fa, proprio in onore di Tom!
Uniti per il cambiamento
Il desiderio di rispondere alle difficoltà della vita partendo da se stessi, ascoltando e valorizzando il proprio potenziale di salute in sinergia con la natura e con i nostri compagni di viaggio, ci ha uniti in un immenso abbraccio che viene dal profondo del cuore di ognuno di noi.
Vi ricordiamo che su YouTube, sui social media e sui siti delle varie associazioni mondiali che hanno aderito all’iniziativa, potete trovare tutte le proposte realizzate. Inoltre, gli amici Charlotte e Russ, fondatori di Parkinson’s Concierge, proporranno per tutta la settimana dall’11 al 18 aprile la Settimana Mondiale del Parkinson, con vari contributi audio e video provenienti da diverse realtà nel mondo.