Carmen G.: Madre, Infermiera e Fondatrice dell’Associazione Pepita
Carmen G. è una donna giovane e una madre, ma è anche un’infermiera professionista di grande valore, un lavoro che ha sempre svolto con dedizione e passione. Con grande entusiasmo e sensibilità ha fondato l’associazione Pepita (Plataforma de Enfermo de Parkinson Inicio Temprano y Amigos).
L’associazione è dedicata alle persone colpite dal Parkinson giovanile e opera a Gran Canaria e Tenerife. In questa intervista conosciamo meglio la sua storia.
La diagnosi e la scelta della maternità
D: Carmen, quando penso a te sento vita e voglia di vivere. Hai risposto alla diagnosi di Parkinson con una gravidanza… ti va di raccontarcelo?
“In realtà non ci avevo mai pensato seriamente, mai fino a quel momento. Quando ricevi una diagnosi del genere, i pensieri ti rivoluzionano la testa; i dubbi e le incertezze ti assalgono per restare con te per sempre.
Il giorno della diagnosi non riuscivo a pensare a nient’altro. Ma poi a casa, a mente fredda, quando sono riuscita a mettere un po’ d’ordine per affrontare la mia nuova realtà, ho pensato che forse avevo perso l’opportunità di essere madre. Così l’ho chiesto al neurologo durante la visita successiva.
Il mio neurologo non vide alcun problema: mi spiegò che, se quello era il mio desiderio, era il momento ideale perché non avevo ancora iniziato la terapia farmacologica. Se fossi rimasta incinta, avremmo iniziato il trattamento dopo la nascita.”
Due mesi dopo, Carmen era incinta: stava arrivando Marta.
“Nonostante la diagnosi recente, la gravidanza è stata lunga e dura perché la malattia iniziava a farsi sentire sempre di più; lo stress del corpo si rifletteva sul mio stato generale. Nonostante ciò, sono riuscita a partorire naturalmente e ho persino allattato per tre mesi prima di iniziare i farmaci.
Sono stati mesi complicati, non vedevo l’ora di iniziare la terapia perché non stavo bene. È frustrante essere una neomamma e gestire un neonato con il Parkinson. Ma con un po’ di pazienza, si ottiene tutto.”
La nascita dell’Associazione Pepita
D: In tutto il mondo il tema del Parkinson giovanile sta cambiando l’approccio a quella che era considerata una patologia legata principalmente agli anziani. Come è nata la tua associazione?
Carmen spiega che l’idea è nata quando è entrata in contatto con l’associazione Parkinson locale di Gran Canaria. In quel momento stava collaborando per la gestione di alcuni documenti e, conoscendo l’organizzazione dall’interno, si è resa conto che i servizi offerti non rispondevano alle sue necessità.
“Ho iniziato a pensare che forse, invece di un fisioterapista, avessi più bisogno di un personal trainer… che forse, invece di un terapista occupazionale, mi servisse un consulente del lavoro. Insomma, i problemi che venivano risolti nell’associazione non erano i miei.
Inoltre, vedendo la reazione di altri utenti giovani, ho capito che l’immagine ‘classica’ della malattia che trovavano lì non faceva loro bene. Fino a quel momento avevo visto l’associazione dal punto di vista gestionale e infermieristico, ma quando la vedi dalla parte della malattia, è tutto diverso.”
Carmen ha capito che serviva una sezione specifica per chi riceve una diagnosi in età precoce. Poiché i suoi obiettivi differivano troppo da quelli delle strutture esistenti, ha deciso di fondare una realtà indipendente che potesse operare su più province.
Così è nata PEPITA.
Presidente dell’Associazione Pepita
E poi, un giorno d’agosto del 2019, ci siamo incontrati! Tanti sogni, progetti, un’alleanza di cuore!
Il Parkinson mi ha dato cose buone, molto buone, e ha portato nella mia vita persone meravigliose. Questo è indubbio.
Quando ho saputo della vostra esistenza, mi è balzato il cuore in petto perché mi è sembrato un progetto straordinario e non potevo credere che fosse qui! Così vicino! A Fuerteventura!
Ricordo che era domenica sera e stavo controllando sul sito del Registro delle Associazioni se apparisse la registrazione di PEPITA. Lo controllavo ogni giorno e ricevevo sempre la stessa risposta: appariva solo l’associazione Parkinson Gran Canaria…
Quella sera vidi più testo del solito… un’associazione Parkinson a Fuerteventura?
Ho dovuto leggerlo più volte perché non riuscivo a crederci. L’ho cercata su internet ed effettivamente c’era, con tanto di sito web e tutto il resto! C’era un numero di telefono e non ho esitato: ho chiamato.
Alvaro deve essere rimasto sbalordito: una ragazza con il Parkinson, logorroica, che lo assale una domenica sera… Quando l’ho lasciato parlare, mi ha spiegato di essere il biologo dell’associazione e che il giorno dopo avrebbe passato il mio contatto ai fondatori di Parkinson No Limits.
Il giorno dopo ho ricevuto un messaggio da Francesca; c’è stata un’intesa immediata da entrambe le parti, eravamo felici di esserci trovati. Subito sono nate sinergie, piani, speranze… si apriva un universo di possibilità nel nostro obiettivo comune di aiutare le persone colpite dal Parkinson.
La vita non è sempre facile, dipende da noi decidere come affrontarla. Ciò che ha un effetto positivo sul Parkinson nella tua vita. Se ti guardi allo specchio, quali complimenti ti fai?
È vero, la vita è dura, non è facile, ma dobbiamo imparare dalle lezioni che ci dà; anche se fanno male, c’è sempre qualcosa di positivo da imparare. Queste situazioni ti insegnano a cogliere ogni opportunità, a goderti ogni momento, a non sprecare energie.
Diventi una versione di te stessa più sensibile, solidale ed empatica. Non hai altra alternativa, l’unica opzione è essere forti e andare avanti. L’umiltà, l’essere consapevoli dei propri nuovi limiti e il riorientare i propri obiettivi sono gli strumenti per raggiungere una vita piena e felice.
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